Gewitter im Kopf

Ich öffne meine Augen und blicke in die Gesichter meiner Tagesmutter und eines fremden Mannes. Ich bin verwirrt. Ich liege im Bett. Es ist mitten in der Nacht. Warum wurde ich geweckt? Wer ist dieser Mann? Ich sehe mich um und sehe fünf Personen neben meinem Bett stehen. Zwei Rettungssanitäter, meine Tagesmutter mit ihrer Tochter und meine ältere Schwester. Ich kann mich nicht mehr genau erinnern, was die Sanitäter damals zu mir gesagt haben. Wahrscheinlich etwas wie: „Sie hatten einen Krampfanfall. Wir nehmen Sie jetzt mit ins Krankenhaus.“

Anfang 2013 wurde bei mir die Krankheit Epilepsie diagnostiziert. Damals war ich zwölf Jahre alt. Seitdem lebe ich damit. Jetzt bin ich fast 21. Ich nehme jeden Tag zweimal täglich – morgens und abends – Medikamente. Vermutlich wird das den Rest meines Lebens so bleiben.

Epilepsie ist eine chronische Erkrankung des Gehirns. Sie äußert sich in spontan auftretenden epileptischen Anfällen, auch Krampfanfälle genannt. Deshalb wird Epilepsie auch oft als „Krampfleiden“ bezeichnet. Ein solcher Anfall wird ausgelöst, wenn sich Nervenzellen im Gehirn abrupt und synchron elektrisch entladen. Es ist wie ein Gewitter im Kopf. Diese Entladung führt zu Zuckungen und Verkrampfen der Muskeln. Es gibt jedoch viele verschiedene Formen von epileptischen Anfällen. „Streng genommen ist „epileptischer Anfall“ wie der Begriff „Blume“ und danach gibt es ganz viele verschiedene Formen.“, sagt Tom Pieper, leitender Arzt im Fachzentrum für pädiatrische Neurologie, Neuro-Rehabilitation und Epileptologie in der Schön Klinik Vogtareuth. Von außen sieht man mir die Krankheit nicht an, solange ich keinen Anfall erleide. Denn Epilepsie ist eine unsichtbare Krankheit. Doch sie verschwindet nicht, sobald ein Anfall endet. Wir Epileptiker*innen sind dann nicht plötzlich gesund. Auch ohne Anfälle sind wir krank. Die Epilepsie beeinflusst unser alltägliches Leben.

Ich habe bisher nicht viele Anfälle erlitten. Zum Glück. Sie fühlen sich nämlich furchtbar an, jedenfalls für mich. Ich werde zwar bewusstlos, aber den Beginn eines Anfalls spüre ich noch. Zuerst verliere ich die Verbindung zu meinem Körper. Es fühlt sich seltsam an. Es ist schwer zu beschreiben. Ich habe plötzlich das Gefühl, dass mein Körper eine andere Form hat. Zum Beispiel sind Körperteile länger oder kürzer. Außerdem fühlt es sich so an, als würde ich mich im Kreis drehen. Dann beginnen meine Augenlider zu flattern. Ich spüre, wie ich die Kontrolle über meinen Körper verliere. Ich versuche sie wiederzuerlangen, doch ich kann nichts tun, ich kann es nicht aufhalten, ich bin komplett hilflos. Ich werde bewusstlos und meine Muskeln verkrampfen sich und zucken unkontrolliert. Meistens wache ich erst Stunden später auf, weil ein epileptischer Anfall dem Körper viel Kraft raubt. Zuerst bin ich verwirrt und dann eine Mischung aus traurig und wütend, weil ich einen Rückschlag hatte.

Epilepsie wird häufig als „Krankheit mit vielen Gesichtern“ bezeichnet. Es gibt nämlich viele verschiedene Formen der Epilepsie und von Mensch zu Mensch ist jede Epilepsie unterschiedlich. Es gibt kein einheitliches Krankheitsbild. Grundsätzlich wird Epilepsie medikamentös mit sogenannten Antiepileptika behandelt. Diese heilen jedoch die Erkrankung nicht, sondern unterdrücken lediglich die Krampfanfälle. In besonderen Fällen ist eine Operation möglich. Laut Tom Pieper käme diese jedoch nur für einen kleinen Teil der Patienten infrage. „Die operative Behandlung am Gehirn kann sehr erfolgreich sein und ist streng genommen die einzige Möglichkeit diese Krankheit zu heilen.“, erklärt er. Manchmal verschwände die Epilepsie aber auch von alleine.

Epilepsie ist mehr als nur Krampfanfälle

Ich lese diesen einen wissenschaftlichen Artikel jetzt schon zum fünften Mal und weiß immer noch nicht, worum es eigentlich geht. Ich kann mich einfach nicht konzentrieren. Noch dazu bin ich todmüde. Ich habe zwölf Stunden geschlafen, aber egal wie viel oder wie lange ich schlafe, es ändert sich nichts, ich bin trotzdem immer, jeden Tag, zu jeder Zeit, müde. Es ist anstrengend, frustrierend, doch was solls, ich kann eh nichts dagegen tun. Da ich mich sowieso nicht auf den Text konzentrieren kann, nehme ich mein Smartphone in die Hand und scrolle durch Instagram. Ich tippe auf ein Video. Plötzlich blitzt mir Licht entgegen. Ich schaue schnell weg. Die Lichtblitze irritieren mich, ich fühle mich unwohl. „Warum haben die am Anfang des Videos keine Epilepsie-Warnung eingeblendet?“, denke ich mir genervt.

Den meisten Menschen kommen nur Krampfanfälle in den Sinn, wenn sie an die Krankheit Epilepsie denken. Doch Epilepsie ist viel mehr als das. Ich bin seit ungefähr sieben Jahren anfallsfrei. Das bedeutet, ich habe keinen epileptischen Anfall mehr erlitten. Ich bin deshalb aber nicht gesund oder geheilt. Es bedeutet nicht, dass ich die Epilepsie nicht im Alltag spüre oder sie mich nicht einschränkt. Ich bin anfallsfrei, nicht Epilepsie-frei. Viele Außenstehende verstehen den Unterschied nicht. Neben epileptischen Anfällen bringt die Epilepsie weitere Symptome mit sich. In meinem Fall sind das größtenteils Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, ständige Müdigkeit, Fotosensibilität und psychische Probleme. Das sind häufige Symptome und auch Nebenwirkungen der Medikamente. Tom Pieper erklärt, dass psychische Probleme oft mit der Epilepsie einhergehen, da diese nach wie vor von der Gesellschaft stigmatisiert werde. Epilepsie werde oft mit Dummheit und Debilität gleichgesetzt. Außerdem würden sich viele Patienten für ihre Krankheit schämen.

Konzentrations-  und Gedächtnisstörungen und Müdigkeit waren vor allem in meiner Schulzeit ein großes Problem. Meine Noten sind schlechter geworden. Anfangs hat mir niemand geglaubt, als ich meinte, dass es an der Epilepsie liegt, dass ich mich anders fühle, dass etwas nicht stimmt. Mir wurde vorgeworfen, dass das nur Ausreden seien und ich einfach faul bin und mehr lernen muss. Das kriegen Epileptiker*innen häufig zu hören. Wir seien faul und dumm und außerdem denken wir uns das alles sowieso nur aus. Eines Tages, ich glaube es war in der neunten Klasse, nahm mich meine Mathelehrerin nach einer Unterrichtsstunde beiseite und meinte, dass ihr aufgefallen sei, dass meine Noten seit meiner Epilepsiediagnose schlechter geworden sind. Sie fragte mich, woran das läge. Ich erklärte es ihr und sie glaubte mir. Dank ihr habe ich dann einen Nachteilsausgleich für Prüfungen bekommen. Wie der Name schon sagt, soll der Nachteilsausgleich durch eine Behinderung bedingte Nachteile ausgleichen. Epilepsie ist eine Behinderung. Mein Nachteilsausgleich bestand aus einer Verlängerung der Prüfungszeit. 20 Prozent der Gesamtzeit habe ich zusätzlich bekommen und das war eine große Hilfe. Hinter Epilepsie steckt also mehr, als nur Krampfanfälle. Es ist nur nicht von außen erkennbar.

Epilepsie ist unberechenbar

Die Epilepsie beeinflusst aber nicht nur wegen den Nebenwirkungen das Leben von Epileptiker*innen. Es besteht immer und überall die Gefahr eines Anfalls. Wegen dieser Unvorhersehbarkeit müssen Erkrankte in vielen Bereichen ihres Lebens vorsichtig sein und auf manches verzichten. Alleine Schwimmengehen, Klettern oder ähnliche Aktivitäten, die im Falle eines Anfalls gefährlich werden oder sogar tödlich enden können, sollten gemieden werden. Ebenso Alkohol und Drogen, da diese einen Anfall auslösen können. Epileptiker*innen mit Fotosensibilität sollten sich außerdem von Flackerlicht fernhalten. Das bedeutet Clubs und Konzerte sind eine Gefahrenzone wegen den dort üblichen Lichtshows und -effekten. Autofahren ist auch eine schwierige Angelegenheit. Erst wenn man mindestens zwei Jahre anfallsfrei ist und von einem Arzt eine Erlaubnis erhalten hat, darf man ans Steuer. Da ich seit ungefähr sieben Jahren anfallsfrei bin, durfte ich meinen Führerschein machen. Jedoch besteht die Gefahr eines Anfalls weiterhin und es könnte nicht nur für mich, sondern auch für andere Verkehrsteilnehmer fatal sein, falls es dazu kommen sollte.

Mich belastet vor allem die Angst vor einem Anfall. Meine bisherigen Erfahrungen dahingehend waren traumatisierend. Zweimal wurde ein Anfall durch eine medizinische Routineuntersuchung ausgelöst, die ich ein- bis zweimal pro Jahr machen muss. Seitdem habe ich panische Angst vor besagter Untersuchung und vor Anfällen allgemein. Wochen vor dem Termin mache ich mir schon Sorgen. Allein wegen der Angst habe ich das Gefühl, dass es gleich zu einem Anfall kommt, obwohl seit Jahren nichts mehr passiert ist. Mir fällt es schwer meine Krankheit zu akzeptieren. Es wurde nie festgestellt, warum ich daran erkrankt bin. Die Epilepsie kam plötzlich und ohne erkennbaren Grund. Die Ärzt*innen haben nichts gefunden. Ich bin also gesund, aber trotzdem krank? Ich verstehe meine Epilepsie nicht und deshalb habe ich Angst vor ihr. Epilepsie ist unberechenbar.

Unsichtbare Krankheit

Als ich im Jahr 2013 plötzlich nachts nach einem Anfall aufwachte und verwirrt und ahnungslos in die Gesichter von Rettungssanitätern blickte, war mein Leben nicht mehr dasselbe. Ich habe seitdem unter der Krankheit gelitten, egal ob ich Anfälle hatte oder nicht. Außenstehende unterschätzen, wie sehr die Epilepsie die Erkrankten beeinflusst. Jeden Tag, wenn ich meine Tabletten nehme, werde ich daran erinnert, dass ich Epilepsie habe und diese Medikamente für den Rest meines Lebens nehmen muss. Die Angst vor einem Anfall, die Nebenwirkungen der Tabletten und die Einschränkungen durch die Epilepsie belasten mich täglich. Ich bin anfallsfrei und dafür bin ich dankbar. Man sieht es mir nicht an, aber ich bin trotzdem noch krank.